Erna Buts: de toekomst verliezen, doet pijn

De afgelopen jaren doorliep Erna alle medische stadia: onderzoeken die haar talloze malen binnenstebuiten keerden; agressieve chemotherapieën met alle misselijkheid vandien, wekenlange verblijven in een steriele isolatiecel, een geslaagde beenmergtransplantatie die uiteindelijk toch ontoereikend bleek. Het werd een lange weg van ellende en aftakeling, van vertwijfeling en onmacht. Maar ook van moed en een uitzonderlijke mentale sterkte, oog in oog met de dood. Over de eerste fase van die worsteling schreef ze Ook in de hel ontmoet je engelen. Ze twijfelde of de publicatie van haar dagboeknotities de moeite waard kon zijn. Die twijfel smolt weg als sneeuw voor de zon toen er een tweede en een derde druk kwam. Ze werd overstelpt met talloze brieven van mensen die zich herkenden in haar lijden.

In januari vorig jaar, toen de ziekte opnieuw begon te woekeren, gleed ook uit haar broze lijf alle hoop weg. Anderhalf jaar later en als een gevormde verpleegster vertaalt ze het allemaal erg klinisch. ‘Ik ken het verloop van een acute lymfoblastische leukemie. Als het proces ten einde is, krijg je een hersenbloeding, kom je in een diepe coma en is het uit.’ De afbraak van het bloed, met niet te stelpen bloedingen tot gevolg, gaat de jongste maanden in steeds sneller tempo. ‘Ik had enkele dagen geleden nog 9000 bloedplaatjes. Een gezonde mens heeft er tussen de 140.000 en de 440.000.’ Met steeds kortere tussenpauzes krijgt ze nu, om het proces enigszins te remmen, nieuwe bloedtransfusies. Enkele dagen geleden kreeg ze er weer een en dus tref ik haar op één van haar betere dagen.

Erna: ‘Het duurt zo lang nu. Ik heb me al verschillende keren voorbereid op het afscheid, we hebben het allemaal al doorgemaakt. Wat we nu nog doen is mooie herinneringen opbouwen. Omdat ik er uiterlijk nog vrij goed uitzie, denken mensen ook wel eens dat het niet zo erg kan zijn. Ik voel me soms heel eenzaam.’

‘Voor mij had het allemaal niet gehoefd, heel die lange weg’, zegt ze beslist. ‘Ik had zelf niet voor die behandeling gekozen. Het vraagt zo veel van je en de kans op genezing is miniem. Wanneer je thuiskomt uit de kliniek, wil je je ook goed voordoen, terwijl het zwaar valt om er weer te zijn en je taken in het huishouden op te nemen. Als ik alles in de weegschaal leg en louter naar mezelf kijk, had het niet gehoefd. Maar ik heb het gedaan voor de kinderen. Zij waren voor mij de stimulans om te vechten voor het leven. Ze waren nog te jong om achter te laten. Imke, de jongste, was pas acht toen de ziekte zich manifesteerde. Ik wilde haar toch graag nog verder begeleiden. Toch is er nog veel kunnen groeien in die periode.’

Het hele proces heeft het mogelijk gemaakt u samen voor te bereiden op het afscheid.

‘We hebben inderdaad de kans gekregen samen speciale momenten te beleven. We hebben alles kunnen uitpraten. Ik vind nu alleen dat het vreselijk lang duurt en dat is zwaar om dragen. Het is een erg wisselvallig proces geweest. Ik werd slecht, alles werd voorbereid en dan kwam ik er weer doorheen. En elke keer zak je dieper weg, zoals bij een mislukte vermageringskuur. Ook voor Walter, mijn man, is dat zwaar. Wanneer mensen verongelukken is het harder voor de nabestaanden maar een zegen voor het slachtoffer. Het is verschrikkelijk wanneer iemand zomaar weggerukt wordt, maar iemand zien aftakelen is ook pijnlijk. Eens je afscheid kunnen nemen hebt, zou je moeten kunnen zeggen: “Voilà, nu is het gedaan.” Dat zou ideaal zijn.’

Hoe staat u vanuit die ervaring tegenover euthanasie?

‘Ik heb daar veel over nagedacht maar merkwaardig genoeg is mijn mening daarover niet veranderd. Ik heb alle respect voor mensen die voor euthanasie kiezen. Indien ik zelf onmenselijk lijden zou zien, zou ik wellicht ook denken “alsjeblief, maak er een einde aan”. Voor mezelf wil ik wel pijnbestrijding maar geen euthanasie. Ik wil de weg gaan die ik te gaan heb. Dat is mijn persoonlijke, diepste aanvoelen. Zelf heb ik het gevoel dat het op deze manier voor de kinderen later misschien makkelijker is om het afscheid te verwerken. Als ik me goed voel, zijn er ook mooie momenten die ik wil vasthouden. Ik beleef ze ook intenser. Maar dan duiken de bloedingen weer op en voel ik me beroerd. Het gaat echt op en neer.’

U schrijft in uw boek: ‘De ziekte heeft mijn lichaam in de greep maar ik wil niet dat ze ook mijn geest in de greep krijgt.’ Is dat van elkaar te scheiden?

‘Ik heb het dan vooral over de medicatie. Ik hou niet van middeltjes die me verdoven en versuffen. Ik heb altijd morfine en dergelijke geweigerd. Voor de dokters is het natuurlijk makkelijker een patiënt te hebben die meegaand is en niet te veel vragen stelt. Ik wil echter alles bewust beleven. Ik wil ook graag bewust sterven.’

Het is tegennatuurlijk wanneer de dood zich zo vroegtijdig aankondigt. Hoe leeft u met het besef dat het hier eindigt?

‘Het ergste is het ontbreken van een toekomst. Ik koesterde verwachtingen over de kinderen, over mogelijke kleinkinderen, over de tijd samen met Walter wanneer hij met pensioen zou zijn. Ik verlangde naar een toekomst waarin ik het wat rustiger zou krijgen want ik vond mijn gezin met vier kinderen best zwaar. Ik had heel graag nog samen gereisd. We kwamen zelden verder dan Nederland of Frankrijk. Ik heb me soms met schuldgevoelens afgevraagd of we de kinderen niet te weinig van de wereld laten zien hebben. Zijzelf ervaren het helemaal niet zo, de ziekte heeft ook voor hen heel intense momenten meegebracht, alles krijgt een andere kleur en diepgang. We hebben zo genoten van die keer dat we met z’n allen op hotel te gingen in Gent. Voor onze vijfentwintigste trouwverjaardag deze zomer droomden we van een reis naar Rome. Dat lukte niet meer, maar we zijn wel samen twee dagen weg geweest. En de familie heeft een feest opgezet, precies zoals ik het zou gedaan hebben, een feest waar veel gedanst kon worden. De dokter had me speciaal voor die gelegenheid opgepept, ik heb gevierd en gedanst en ongelooflijk genoten. Het heeft me nadien weer een week in bed gekost maar dat had ik er voor over. Zo bouwen we herinneringen op.’

Hoe kijkt u op dat voorbije leven terug, vanuit een haast zeker weten dat er geen nieuwe fase meer aan toegevoegd kan worden en dat sommige relaties of processen onafgewerkt zullen blijven?

‘Op dit ogenblik heb ik het daar erg moeilijk mee. Ik verdring dat. Als ik mijn leven kon overdoen, zou ik het heel anders doen. Ik heb altijd gedaan wat van mij verwacht werd en altijd voor anderen gezorgd. Ik ben zo opgevoed. Ik was elf toen mijn vader stierf, van kanker. Mijn zus en ik moesten het verdriet van moeder respecteren, haar sparen en braaf zijn. Ik werd verpleegster en moeder met een gezin om voor te zorgen. Ik heb het rouwproces pas doorgemaakt toen ik in de dertig was. Iemand maakte er een opmerking over en plots drong het tot me door dat ik het verlies niet persoonlijk verwerkt had. Het eerste symptoom van mijn ziekte was een slopende vermoeidheid. In het voorjaar van 1996 was ik weer eens volop in de weer voor een activiteit van Broederlijk Delen op de parochie. Plots kon ik het niet meer. Ik heb altijd gegeven. Nu, voor het eerst, vraag ik me af waar ik zelf sta. Ik voel soms de drang om iets baldadigs te doen, maar dat is al te gek. Het zal er niet meer van komen. De relatie die ik met mijn kinderen heb kunnen opbouwen, vervult me wel met diepe dankbaarheid. Daar vind ik echt troost in. En ach, wanneer ik het kon overdoen, zou ik het misschien precies hetzelfde doen. Ik ben een periode weer beter geweest, na de beenmergtransplantatie. Ik kon toen even opnieuw een normaal leven leiden en meteen ben ik in dezelfde rol gestapt. Misschien wil ik echt leven om te geven. Maar dat besef “dat is het nu geweest”, valt best zwaar. Het was zo kort.’

Hoe gaat u om met die onmacht?

‘In de loop van de jaren heb ik leren loslaten. Bram, onze oudste zoon van vierentwintig, is alleen gaan wonen. Dat was de eerste stap. Ik heb ook leren relativeren. Ik was een te bezorgde moeder. Bram is een levensgenieter en erg impulsief. Op een gegeven moment komt hij thuis en vertelt dat hij een motor heeft gekocht. Mijn hart stond al stil, in een flits kwam me het ongeval met een motorrijder dat we langs de snelweg hadden gezien voor de geest. Maar tegelijk dacht ik: “Goed, als hij daarvoor kiest, dan is dat goed.” Het moment dat hij hier aankwam met zijn motor was hij zo gelukkig, ik heb hem nog nooit zo gelukkig gezien. Daardoor kon ik mijn angst loslaten. Ook in de examenperioden was ik te zeer begaan met de kinderen. Nu laat ik hen die verantwoordelijkheid opnemen. Zij willen studeren dus moeten ze dat ook zelf in handen nemen. Tegenover Imke, de jongste, valt het me nog wel moeilijk.’

Heeft uw ziekte ook uw geloof beïnvloed?

‘We waren vroeger trouwe kerkgangers. Vele vrienden hebben ook intens voor me gebeden op kritieke ogenblikken. Mijn schoonmoeder, die intussen overleden is, was een diepgelovige vrouw en ik vond echt houvast in haar geloof. Op een bepaald moment voelde ik echter dat er wat schortte aan onze voorstelling van God. Ik kon niet meer geloven in dat klassieke beeld, in een God die dit allemaal zo gewild heeft, niet alleen mijn eigen pijn maar het lijden op de wereld. Als dat de wil van God is, leek hij me wel een raar manneke. Op dit ogenblik weet ik het niet meer, ik laat het los. Ik ben er ook niet meer bedroefd om. Ken je dat beeld van voetsporen in het zand en daarbij de zin: “In moeilijke momenten heb Ik u gedragen”? Tijdens mijn ziekte kreeg ik zo’n kaartje. Ik kende die tekst van vroeger. Het is een mooie voorstelling als je niks mankeert. Ik voel me niet gedragen door zo’n God, door een vader die voor ons zorgt. Er zijn wel vaak mooie momenten geweest die je overstijgen en waarop je weet dat er hogere krachten werkzaam zijn.’

U hebt de kerk daarvoor niet nodig?

‘Ik ga nog wel naar de kerk, omdat ik in die ruimte goed kan mediteren. Ik mediteer ook hier thuis of aan de kust. Ik hou enorm van de zee. Onlangs waren Walter en ik in de buurt van Gent. Ik zag een wegwijzer naar Oostakker, het bedevaartsoord voor Maria. Ik was er nog nooit geweest en wilde er langs rijden. Ik had weer een erg emotionele dag, een van mijn droeve dagen. In de grot las ik allerlei bedankingsplaatjes, de meeste voor wonderbaarlijke genezingen maar er hing er ook eentje met de tekst “Bedankt omdat ik geslaagd ben in mijn rij-examen”. Ik dacht: “Als Onze-Lieve-Vrouw zich ook al moet bezighouden met rij-examens, dan heeft ze voor mij zeker geen tijd meer.” We waren daar echter alleen en ik heb er kunnen wenen, wenen, dat was zo’n ontlading. Ik weet niet wat te denken van die Mariaverering maar op die plek kon ik me echt laten gaan en tot rust komen. Op dezelfde manier word ik soms naar de kerk getrokken als een plaats waar ik kan ervaren dat er Iets is. Eigenlijk is het mysterieus hoe je toch diep verlangt naar iets meer. Voor mij hoeft dat God niet te zijn, maar wel íets, al weet ik niet hoe ik het me moet voorstellen.’

U hebt ook geen voorstelling nodig als u denkt over hoe het na dit leven kan zijn?

‘Op dit ogenblik niet. Als ik me heel slecht voel, denk ik dat sterven een bevrijding zal zijn. We hebben het daar wel eens samen over, hoe de dood een verlossing uit het lijden kan zijn. Als dat waar is, zou dat al een troost zijn. Ik denk dat het zo is, maar ik weet het niet. Ik wil ook niet invullen wat ik toch niet weet. Als je er geen voorstelling van hebt, kan het alleen maar meevallen. Walter gelooft heel sterk dat er een hiernamaals is. Dat rotsvaste geloof heeft hij van zijn moeder gekregen en ik zie dat het een enorme houvast is te weten dat je na je dood je vader en je moeder en zovelen zult weerzien. Ik weet het niet.’

U hebt intussen ook uw begrafenis voorbereid.

‘Die viering heb ik intussen al drie keer aangepast. De eerste versie maakte ik in de steriele kamer, toen ik dacht dat het einde er was. Toen ik terug thuis kwam, heb ik die aangepast. Nu zit er een derde versie in de computer maar tegelijk ben ik op een punt gekomen dat ik er niets meer van wil weten. Het ligt klaar, maar het maakt niet meer uit. Ik geef het uit handen en laat het over aan mijn nabestaanden. Anderen zullen het voor mij wel doen. Het evangelie in die viering is -nog steeds- gebaseerd op de acht zaligheden, dat geloof laat me dus niet helemaal los maar ik verdiep er mij op dit ogenblik niet meer in. Ik maak er mij geen zorgen meer om en laat alle voorstellingen los. Ik volg mijn gevoel en het loslaten ervaar ik als een bevrijding. Ik wil niet meer alles op voorhand regelen, we zien wel.’

Hoopt u soms dat alles misschien nog kan keren?

‘Soms droom ik als een kind. Dan denk ik: “Als er nu eens een wonder gebeurde.” Maar de kans is zo klein, onbestaande eigenlijk, al kunnen de dokters geen weg met het verloop van mijn leukemie. Maar die bloedingen zijn er. Op een dag krijg ik een hersenbloeding, zal ik in coma raken en is het gedaan. Op momenten dat ik me ellendig voel en niks meer kan, kijk ik uit naar de dood als naar een bevrijding.’