Je kan de wereld niet redden …

Mijn verpleegkundige, raadsman, tolk en ik leggen de lange reis naar het district Shumanay met de auto af. Vandaag gaan we voor het eerst naar het tbc-ziekenhuis in Shumanay, om aan onze kolossale taak te beginnen en alle tbc-patiënten in het district te testen en te behandelen. Het brein achter ons programma, Philipp, bracht ons vorige week nog een bezoek. ‘Je kan de wereld niet redden,’ vertelde hij me op een avond bij een biertje, ‘je kan hooguit proberen het een iets betere plek te maken.’ En het ziekenhuis is de ideale plek om te beginnen.

We komen bij het ziekenhuis aan. Het is een armoedig gelijkvloers gebouw dat er vrij verlaten uitziet, met ervóór een modderige vijver en een soort uitkijkhut. Terwijl we uit de auto klimmen, staren uitgemergelde, uitdrukkingloze, zwarte gezichten ons door de gordijnloze ramen aan.

De patiënten die binnen op mij wachten, zitten zo boordevol dodelijke, bijna onmogelijk te behandelen mycobacteriën, dat ze wel als biologische wapens gebruikt zouden kunnen zijn. Als de wachtende patiënten in andere omstandigheden geboren waren, hadden ze nu onderwijzers of verpleegkundigen kunnen zijn, of trotse ouders, de productieve consumenten die de westerse overheden zo graag zien. Maar zij werden onder het verkeerde gesternte geboren. Brute pech. Ik zit in een getto voor ongelukkige, besmette, besmettelijke zielen die elkaar tot overmaat van ramp kruisbesmetten. Maatschappelijk ongewenst en gestigmatiseerd.

Ik ga maar gauw aan de slag. Ik doe mijn masker voor, loop naar binnen, sla mijn stethoscoop om mijn nek, open alle ramen, gooi mijn tas in een hoek en begroet mijn nieuwe strijdmakker, Tileubergen. Deze arts van het ministerie van Volksgezondheid is buitengewoon zorgvuldig en heeft veel kennis van zaken, maar tot nu toe ontbrak het hem aan bijna alles. ‘Laten we beginnen met de allerzieksten en zo doorwerken,’ zeg ik. Hij knikt.

Bijna alle patiënten hebben al zo’n tien jaar tbc. Zij hebben al het ene na het andere geneesmiddel tegen tbc gekregen, en al deze medicijnen hebben hen weliswaar het leven gered, maar doordat zij nooit een volledige en passende behandeling hebben gekregen, konden ze nooit herstellen. Zij leven al jaren in ditzelfde vagevuur. Het is telkens hetzelfde verhaal: wanneer ze zo ziek worden dat ze koorts hebben, wegkwijnen en bloed ophoesten - en dat gebeurt minstens een keer per jaar - worden ze voor drie tot zes maanden opgenomen in dit quarantainehuis, waar ze enkel het tbc-geneesmiddel krijgen dat op dat moment voorhanden is. Zo worden ze weer enigszins op de been geholpen maar nooit echt genezen, erger nog, hun tbc wordt er alleen maar resistent van tegen de medicatie. Om nog maar te zwijgen van het probleem van kruisbesmetting dat je krijgt wanneer je tbc-patiënten bij elkaar stopt.

Alisher is de eerste die voor me plaats neemt. Op het eerste gezicht ziet hij er best goed uit. Maar dan realiseer ik me dat hij vijf loszittende hemden en jasjes over elkaar aan heeft, waardoor hij er dikker uitziet dan hij werkelijk is. Hij is er buitengewoon slecht aan toe en is vel over been. De kamer binnenlopen bezorgt hem al ademnood. Ik neem zorgvuldig zijn hele voorgeschiedenis door. Hij heeft al van alles gehad, jarenlang eerstelijnsgeneesmiddelen en tussendoor soms ook tweedelijnsgeneesmiddelen, wanneer hij genoeg geld bijeen kon krijgen om naar de hoofdstad af te zakken. Het zal geen eenvoudige zaak worden om hem te behandelen. Ik vraag hoe hij zijn tbc heeft opgelopen en of zijn familie hem steunt. Hij vertelt dat zijn familie niets meer met zijn broer te maken wilde hebben toen die in 2005 tbc kreeg. De loyale Alisher zorgde tot zijn dood helemaal alleen voor hem. En toen kreeg ook Alisher tbc, dus nu wil zijn familie ook met hem niets meer te maken hebben. Deze instelling is nu zijn enige thuis.

Ik vertel Alisher dat ik hem te ziek vind om langer te wachten, en dat ik mijn verpleegster Sarbinaz zal vragen zijn sputum onmiddellijk naar ons laboratorium in de hoofdstad te rijden, zodat we een resistentiepatroon kunnen krijgen en hem zo snel mogelijk de juiste behandeling kunnen geven. Maar ik waarschuw hem ook dat het een moeizaam proces zal worden en dat hij waarschijnlijk minstens twee jaar lang een heel strikte behandeling zal moeten volgen. Ik kan hem niet beloven dat deze behandeling zal werken, maar het is zijn enige kans. ‘Wat u het beste vindt,’ zegt hij zonder enige uitdrukking. Alisher klampt zich weliswaar aan het leven vast, maar de hoop heeft hij duidelijk al heel lang laten varen.

En zo onderzoeken Tileubergen en ik de ene patiënt na de andere. We tekenen de voorgeschiedenis op, luisteren naar ruisende longen, voelen aan rubberachtige lymfeknopen, buigen ons over röntgenfoto’s en bespreken elk geval – wat we gaan doen, welke strategie we voor elke patiënt gaan volgen. Geruchten in de gemeenschap over een nieuwe arts met nieuwe tests en nieuwe behandelingen hebben nog andere chronische tbc-patiënten in het gebied aangetrokken, en die wachten nu buiten tot ook zij worden onderzocht. Ik ben in mijn nopjes. Artsen voelen zich eigenlijk pas echt in hun element wanneer ze tot over het hoofd in de pathologieën zitten, moeilijke problemen moeten oplossen en kunnen proberen patiënten te genezen. Aan het eind van de dag strompelen we moe maar tevreden buiten en trekken we onze maskers af.

Zondag 24 maart was Wereldtuberculosedag. Een gelukkige Wereldtuberculosedag gewenst dus maar. De Geneesmiddelencampagne van Artsen Zonder Grenzen (onze collega’s die campagne voeren voor actie en voor nieuwe levensreddende geneesmiddelen) komt voor deze gelegenheid met het tbc-manifest, een gezamenlijke oproep van patiënten met multiresistente tbc en hun gezondheidsverstrekkers – ikzelf inbegrepen – voor betere behandelingen voor deze dodelijke ziekte.

Het manifest somt enkele feiten op die ons de ogen openen: momenteel zijn 14.600 pillen nodig om één patiënt met multiresistente tbc te behandelen. Als je die allemaal op elkaar legt, kom je aan de hoogte van de Golden Gate Bridge. 81 % van alle patiënten met multiresistente tbc krijgen geen efficiënte behandeling en van de resterende 19 % wordt slechts de helft genezen.

We hebben nú nieuwe behandelingen nodig.

Lees alsjeblieft het manifest op http://www.msfaccess.org/TBmanifesto/ en steun ons. Alsjeblieft, voor Alisher en voor de overige patiënten in het ziekenhuis in Shumanay, voor de driehonderd andere chronische tbc-patiënten in het district, voor de half miljoen gevallen in de hele wereld, voor mij. Je kan de wereld niet redden, maar je kan wel proberen het een iets betere plek te maken.

Emily

Emily Wise is dokter voor Artsen Zonder Grenzen en werkt in tuberculoseprojecten in Karakalpakstan, Uzbekistan.